El informe «Los pacientes y la e-Sanidad: Estudio sobre opiniones y expectativas de los ciudadanos sobre el uso y la aplicación de las TI en el ámbito sanitario» en su edición del 2015 ha sido publicado por el Observatorio Nacional de Tecnologías y Sociedad de la información (ONTSI).

Es algo inconsciente, ante un dolor de cabeza o brazo cogemos el ordenador y buscamos información de salud que nos aclare las causas, consecuencias y remedios. Cada vez hay más españoles que acuden a portales relacionados con salud y enfermedades:  un 60’5% de los internautas, según los datos del Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y la Sociedad de la Información.

Analizamos con Joaquín Vidal y Tere Vilas la relación de los pacientes con la información de salud en internet.

El matinal La Primera Estrella es un informativo diario en coordinación con el periódico ‘Estrella digital». En este matinal recogen todas las noticias y la última hora de la actualidad política, social y económica, nacional e internacional, con los mejores expertos y grandes debates. Aquí la entrevista, aunque más abajo, desgranamos los temas tratados

En nuestra conversación nos preguntamos qué es lo que buscan los pacientes en internet. Descubrimos que evidentemente hay una necesidad tanto de información medica de calidad: contrastada y comprensible. Además, observamos que el anonimato de internet favorece que los pacientes puedan compartir contenido más personal, así como el emocional: experiencias, opiniones, siempre en un tono de igual a igual.

Descubrimos como, desgraciadamente las fuentes de  información de salud más fiables en internet son las menos conocidas. Esto se produce a que habitualmente webs no contrastadas aparecen antes en google. Incluyendo foros, blogs y, en el peor de los casos, fraudulentos remedios milagrosos (como la homeopatía o el reiki) que se aprovechan sobre el paciente y retrasan el beneficio de una terapia efectiva.

¿Compite la información de salud en internet con el consejo médico?

En nuestra conversación también analizamos cómo compiten las búsquedas de información de salud en Internet con las consultas en el médico de toda la vida. No obstante el famoso «doctor google» lo tiene complicado ya que el telediagnóstico o diagnostico a distancia no está amparado en la legislación española. Esto parece indicar que no es legal realizar un diagnóstico no presencial, aunque sí una valoración u orientación diagnósticas.  Como explica muy bien nuestro amigo Rafa Pardo, La  legislación aplicable pasa por la Ley 14/1986 General de Sanidad, la Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente,  entre otras de administraciones públicas y de protección de datos.

La opinión de médicos y expertos sobre el Doctor Google es variada. Por regla general, las personas que buscan en internet suelen ser más responsables del cuidado de su salud, dando lugar a figuras como el paciente empoderado o paciente experto, que el facultativo suele apreciar. Una de las últimas tendencias es la recomendación de webs y sitios confiables por parte del médico .

Finalizamos nuestra conversación repasando las últimas aplicaciones para móviles dedicadas a la telemedicina, como Fotoskin. Debido al restrictivo marco legislativo actual, estas apps sólo pueden realizar «orientaciones diagnósticas».

¿Crees que internet pone en peligro la salud de los pacientes? ¿Qué medidas consideras necesarias para impulsar la Salud Digital en España? Déjanos tu opinión en comentarios.

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Desafortunadamente, en España pocos programas de doctorado incluyen en su formación la adquisición de habilidades para aumentar la influencia y marca que ejerce individualmente un científico. Yo al menos, no conozco ninguno.

Para profundizar en este tema, tuve la oportunidad de mantener una charla transoceánica con Luis Quevedo. Después de haber tenido el honor de compartir con él facultad en la UAB, los dos seguimos una carrera en la comunicación sobre la ciencia y la biotecnología en diferentes ámbitos. La charla atacó la marca personal en varios flancos, desde  la comunicación personal hasta cómo utilizar todas estas cosas del marketing de para organizarse mejor o proyectarse en el ámbito profesional.

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La entrevista en leyemecum me gustó por la oportunidad que representó para salir de la zona de confort. Al final se convirtió en algo sencillo y comprensible al lector,  describiendo la plataforma de mecenazgo colectivo, qué ofrece y cómo surgió.

Aquí os dejo las preguntas que más me han gustado, podéis acceder a la entrevista completa aquí.

¿Cómo definirías la plataforma a alguien que todavía no sabe nada de ella? ¿Crees que es accesible a todos los ciudadanos o que es necesario tener conocimientos previos sobre proyectos científicos?

iLoveScience es una plataforma que permite la colaboración ciudadana en proyectos científicos, y lo hace a través de la financiación colectiva. En iLoveScience, los científicos explican sus proyectos de investigación, mientras que abren un período de recaudación en el cual los ciudadanos podemos colaborar y formar parte de los descubrimientos. Además, hemos conseguido también que empresas e instituciones colaboren con nosotros y apoyen proyectos de investigación de diversas maneras. Gracias a iLoveScience, los ciudadanos aprenden de primera mano conceptos de investigación puntera, nuestro equipo se ha preparado para que los ciudadanos sólo tengan que saber leer

¿Cómo crees tú que se podría concienciar a la ciudadanía de la importancia de los proyectos científicos para nuestra sociedad?

Según el INE, la inversión científica en España es del 1.33, por debajo de Portugal o el 2% de la media europea de los 25. Por si fuese poco, además de la reducción en los PGE que venimos sufriendo en los últimos años, se suma la no ejecución o ejecución parcial de partidas presupuestarias, lo que provoca que la inversión científica (y no gasto) se reduzca todavía más.

Imagino que si el gobierno recorta en ciencia  a su antojo, puede ser porque los ciudadanos todavía no son conscientes de cómo funciona la investigación por dentro. Para romper esta tendencia es necesario que el ciudadano forme parte de la investigación científica y la vea como algo cercano. Aunque en los últimos años están surgiendo nuevas e inspiradoras iniciativas, todavía nos queda mucho por hacer.

Entendemos que formamos parte de una serie de nuevos proyectos en internet que pone la ciencia al alcance del público (materia, SINC, FAMElab, divúlgame, Illustra-ciencia…) , aportándole conocimiento para su toma de decisiones diaria.

Fuera  de nuestras fronteras la americana Experiment está teniendo mucho éxito, particularmente dentro de las instituciones académicas de los USA. Entendemos que su éxito se debe a tres diferencias principales: la capacidad y voluntad divulgativa de instituciones y colectivos investigadores, la cultura existente del mecenazgo y la filantropía y por último, la facilidad en el emprendimiento que hay en aquél país

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Otra semana más, divulgar ciencia nos a ocupó una animada (y polémica) charla de café matinal. Fue en twitter, con los compañeros Óscar Menéndez, Toni Calvo, y Joaquín Sevilla, y fue iniciada por Ana Ribera. Ana compartió con nosotros este artículo:

Científicos y comunicadores. Polémica del día. Simon Singh criticises wasteful spending in science outreach – http://t.co/qaf7f0anm0

— molinos (@molinos1282) October 15, 2015

Se trata de una crónica de la conferencia que dio el físico británico Simon Singh en unas jornadas sobre evaluación de la productividad científica. Singh consideraba que se cometen despilfarros económicos en nombre de la divulgación científica, como la organización de un ballet sobre la relatividad que había costado 30.000$ o un palacio de dientes de leche (?). Entre otras razones achacó estos gastos a que habitualmente en la divulgación científica no hay una cultura de evaluación de proyectos ni de crítica constructiva.

Si bien creo que la visión de Singh es un poco conservadora, pues parece que los elementos que presenta son fruto de un cherry-picking de la extravagancia, estoy de acuerdo en que hay un problema en la selección de los proyectos ya que los recursos no son ilimitados. El problema me lleva a un artículo de The Atlantic que compartió en su día Patricia Fernández: «Cómo evaluar la lectura en Internet«; y es que el objetivo es el mismo: ¿Cómo medimos y comparamos el outreach y engagement de diferentes proyectos de divulgación científica?

Es curioso traer este debate a España, donde tradicionalmente las actividades de cultura científica han sido predominantemente amateur y poco profesionalizadas. Afortunadamente, esto está evolucionando muy rápido y es una buena idea buscar respuestas para preguntas que algún día llegarán. Es muy curioso el comentario que Singh apostilla:

«Muchos de los mejores proyectos de divulgación no nacen del ámbito público«

Uno de los departamentos que mejor han abrazado la divulgación científica han sido los de comunicación corporativa, con iniciativas como «Tu Casa Biotech», de la patronal ASEBIO o el «Open Day» del centro de investigación CRG. Es evidente que dichos departamentos cuentan con un presupuesto que debe ser optimizado en función de conseguir el máximo alcance con el mínimo coste económico. Pero esta es una cuestión muy manida entre community managers, que suele plantearse bajo la pregunta ¿Cómo medir el ROI del social media?. Muchas start-ups de internet responderían sin dudar «en ventas o facturación». La pregunta es más complicada cuando nuestros objetivos son evangelizar a la población sobre los beneficios de la biotecnología o sobre lo imprescindibles que son los centros de investigación en una sociedad próspera.

En mi humilde opinión creo que evaluar proyectos de divulgación va más allá que un simple clipping o recuento de audiencias. En un primer paso hay que plantearse nuestros objetivos a la hora de comunicar fuera del laboratorio: es evidente que no todas las acciones o proyectos buscan los mismos objetivos, ni tan sólo las mismas audiencias. En un segundo paso, y como no hay acción que llegue a todo el mundo, es imprescindible combinarlas de manera que se complementen (permítanme el palabro) de manera sinérgica. Y a partir de ahí, algunas entrarán y otras tendrán que salir.

En definitiva, es importante evaluar la comunicación y divulgación que realizamos pero esta evaluación no puede reducirse a un número que ordene su prioridad. Como en la investigación científica, hay que marcarse objetivos (los retos del plan nacional) y encajar las piezas. No es fácil, porque todavía no sé si todos perseguimos lo mismo al divulgar, o al menos, no hemos llegado a ponernos de acuerdo entre todos en para qué sirve algo tan imprescindible como la divulgación científica.

Al hilo del debate, quiero recordaros que en #BioComunica15, el I Congreso de la Asociación de Comunicadores de Biotecnología (@ACBiotecnologia), tendremos una mesa dedicada al efecto. Su título es «Evaluación de la Comunicación en los Organismos Públicos de Investigación (OPI). Reservaros la fecha, que tendrá lugar el 11 de Diciembre en el Parque Científico de Madrid.

Como el blog acaba de comenzar, si te ha gustado, te pido que lo apoyes para los premios bitácoras haciendo click aquí.

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«Vamos a ver muchos programas de divulgación científica en las grandes cadenas de TV. Es una burbuja temática.» @mimesacojea #CGutenberg15

— Anna Juan (@annajuanroch) September 15, 2015

Las III Jornadas de Divulgación Innovadora D+i tendrán lugar los próximos 23 y 24 de octubre. Son unas jornadas idóneas tanto si eres científico y tienes ganas de contar al mundo lo que haces como si eres periodista, profesor de ciencias o artista, o si simplemente estás interesado en una divulgación científica diferente. Una divulgación que llegue de verdad al ciudadano y eleve su cultura y pensamiento crítico.

En la mesa redonda ¿Quién paga esto? trataremos un problema habitual: ¿Hasta donde vale  la frase ‘por amor al arte’?. A la hora de profesionalizar proyectos para que tengan la calidad necesaria, los divulgadores atraviesan serias dificultades para costearlos.

No os voy a desvelar el contenido de mi intervención, pero hablaremos de la emprendeduría en Internet a través de la divulgación científica. Desde iLoveScience, una plataforma que recoge aportaciones económicas, para que los científicos pudieran recibir fondos a través de la divulgación científica. En el programa D+i hay dos proyectos que obtuvieron financiación a través de esta plataforma: el cómic ‘El oso de Troya‘, de Luis Resines, y el audiovisual Ars Qubica. Los proyectos que han sido financiados en iLoveScience nos han dejado datos interesantes de los que podremos aprender.

Por supuesto, merece la pena asistir dado el conjunto de exitosos divulgadores que compartirán sus experiencias; entre ellos estarán Jorge Wagensberg, José Cervera, Ángel Figueroa y Javier Armentia . Serán dos días de convivencia, intercambio de contactos y, seguro, nacimiento de nuevos proyectos.

Apúntate ya aquí (45 € los dos días), y si no puedes acercarte, síguenos en @jornadasDmasI y #DmasI.

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