El informe «Los pacientes y la e-Sanidad: Estudio sobre opiniones y expectativas de los ciudadanos sobre el uso y la aplicación de las TI en el ámbito sanitario» en su edición del 2015 ha sido publicado por el Observatorio Nacional de Tecnologías y Sociedad de la información (ONTSI).

Es algo inconsciente, ante un dolor de cabeza o brazo cogemos el ordenador y buscamos información de salud que nos aclare las causas, consecuencias y remedios. Cada vez hay más españoles que acuden a portales relacionados con salud y enfermedades:  un 60’5% de los internautas, según los datos del Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y la Sociedad de la Información.

Analizamos con Joaquín Vidal y Tere Vilas la relación de los pacientes con la información de salud en internet.

El matinal La Primera Estrella es un informativo diario en coordinación con el periódico ‘Estrella digital». En este matinal recogen todas las noticias y la última hora de la actualidad política, social y económica, nacional e internacional, con los mejores expertos y grandes debates. Aquí la entrevista, aunque más abajo, desgranamos los temas tratados

En nuestra conversación nos preguntamos qué es lo que buscan los pacientes en internet. Descubrimos que evidentemente hay una necesidad tanto de información medica de calidad: contrastada y comprensible. Además, observamos que el anonimato de internet favorece que los pacientes puedan compartir contenido más personal, así como el emocional: experiencias, opiniones, siempre en un tono de igual a igual.

Descubrimos como, desgraciadamente las fuentes de  información de salud más fiables en internet son las menos conocidas. Esto se produce a que habitualmente webs no contrastadas aparecen antes en google. Incluyendo foros, blogs y, en el peor de los casos, fraudulentos remedios milagrosos (como la homeopatía o el reiki) que se aprovechan sobre el paciente y retrasan el beneficio de una terapia efectiva.

¿Compite la información de salud en internet con el consejo médico?

En nuestra conversación también analizamos cómo compiten las búsquedas de información de salud en Internet con las consultas en el médico de toda la vida. No obstante el famoso «doctor google» lo tiene complicado ya que el telediagnóstico o diagnostico a distancia no está amparado en la legislación española. Esto parece indicar que no es legal realizar un diagnóstico no presencial, aunque sí una valoración u orientación diagnósticas.  Como explica muy bien nuestro amigo Rafa Pardo, La  legislación aplicable pasa por la Ley 14/1986 General de Sanidad, la Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente,  entre otras de administraciones públicas y de protección de datos.

La opinión de médicos y expertos sobre el Doctor Google es variada. Por regla general, las personas que buscan en internet suelen ser más responsables del cuidado de su salud, dando lugar a figuras como el paciente empoderado o paciente experto, que el facultativo suele apreciar. Una de las últimas tendencias es la recomendación de webs y sitios confiables por parte del médico .

Finalizamos nuestra conversación repasando las últimas aplicaciones para móviles dedicadas a la telemedicina, como Fotoskin. Debido al restrictivo marco legislativo actual, estas apps sólo pueden realizar «orientaciones diagnósticas».

¿Crees que internet pone en peligro la salud de los pacientes? ¿Qué medidas consideras necesarias para impulsar la Salud Digital en España? Déjanos tu opinión en comentarios.

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La colaboración entre diferentes agentes para sacar el máximo rendimiento del big data en sanidad fue la conclusión de la séptima edición de los encuentros Health 2.0 en Madrid, que tengo el honor de liderar en la Telefónica Flagship Store junto con Irene Tato. Esta encuentro permitió profundizar sobre los aspectos más controvertidos de la gestión de big data sanitario de mano de los emprendedores del sector pasando por la gestión (InsightMedi), análisis (Maven7) y toma de decisiones (Watson IBM).

Juan González Ponce, Director general de InsightMedi, start-up de 4 personas con una plataforma móvil con 21000 usuarios creada para estimular el intercambio de imágenes médicas entre profesionales sanitarios, superando barreras legales y de privacidad. Introdujo su estrategia de gestión de datos incremental para el almacenamiento de datos, fotos de casos y pruebas médicas. Son capaces de mantener la privacidad del paciente al quitar todos los datos sensibles. InsightMedi pretende estimular la creación de asociaciones tecnológicas con otras empresas emergentes, en línea con su integración con terceros como la empresa americana ReelDx, dedicada a producir videos de casos clínicos reales. Como ejemplo de colaboración eficiente y escalable InsightMedi muestra estos videos en opción Prime, ofreciendo un contenido no desarrollado por ellos y no almacenado, superando una de las principales barreras del negocio del big data sanitario.

Alberto Calero presentó MAVEN7 Iberia, una spin-off dedicada al análisis de datos, y las últimas tendencias en la obtención de conocimiento y su análisis de big data. De un fuerte transfondo académico Maven7 emplea ciencia de redes y aplica nuevos métodos para analizar la complejidad de los datos de una nueva forma, identificando patrones y clusters. Estos patrones en espacios multidimensionales permiten anticiparse a los movimientos del mercado y del flujo de información en la red. Esta tecnología tiene un gran potencial en las estrategias de influencia, ya que identifica a los usuarios con mayor capacidad de diseminar la informació. Como ejemplo, Calero presentó el KOLM (Key Opinion Leader mapping), donde se analizó una comunidad médica para identificar lideres emergentes que provocaban una difusión más rápida de la opinión asociada a estas estructuras de red. La implementación del KOLM permitió ampliar la efectividad de las redes de visita médica de una farmaceútica. Por otro lado, Maven7 participó en el estudio Janssen Observer 2.0 de Planner Media, la primera fotografía de la conversación sanitaria en canales digitales. Detrás del footprint digital de una organización o comunidad pueden detectarse sistemas matemáticos para simular su comportamiento.

Los organizadores del Health 2.0 Madrid: Big Data en Sanidad: Roi Villar, Irene Tato y Álvaro Berbís.

Las intervenciones finalizaron con Étienne Bertrand, en representación de Watson IBM en España. Un paso más allá de la gestión de datos y su análisis, Watson es el sistema informático de la inteligencia artificial de IBM. De manera similar a como Deep Blue ganó a Kasparov; en el 2011 el reto fue poner a IBM a jugar en el programa estrella de la TV americana, Jeopardy. Watson habla 7 idiomas en salud y aprende medicina y oncología, procesando lenguaje natural y gran cantidad de datos no-estructurados. Sus 40 servicios están disponibles en la plataforma de innovación social www.bluemix.net, a disposición de los usuarios y universidades.
En el campo de la sanidad, IBM Care Management trabaja con Watson codificando su historial clínico, y así conseguir una visión 360 grados del paciente. Por otra parte, WATSON analiza 100.000 artículos médicos publicados al año y propone tratamientos tratando de ser una ayuda a todos los profesionales en su especialidad. Entre sus fuentes de información cuenta con repositorios de imágenes sanitarias, enciclopedias, tesauros y la colección completa de mensajes de Twitter en exclusiva para aprender a interpretarlas.

El debate final exploró varias áreas del connective knowledge en big data.

La sesión se clausuró con una mesa redonda moderada por el especialista en transferencia tecnológica y emprendeduría en salud Roi Villar. En ella, los tres ponentes reconocieron que sus tres compañías desarrollaban actividades muy complementarias en la obtención, análisis y toma de decisiones del big data en sanidad.  También hubo espacio para la confidencialidad de los datos sanitarios, que todos los ponentes reconocieron de especial sensiblidad. El acto, retransmitido por streaming gracias al patrocinio de Planner Media, finalizó con un aperitivo para el networking. Alcanzó a más de 20.000 usuarios de  twitter y 54 asistentes.

Al día siguiente, Irene Tato y yo nos acercamos a Capital Radio a comentar las conclusiones del encuentro en el programa Valor Salud. Aquí puedes descargarte el podcast GRATIS. También durante el día siguiente, obtuvimos esta crónica en IM Médico Hospitalario. Finalmente, nuestra amiga Mar Muñoz publicó una estupenda crónica en PRNoticias y nuestra amiga Emma Bernardo publicó otra estupenda crónica en Aquí hay Salud. La colaboración con planner media nos dejó esta historia en el blog Planneando por Laura Castellanos.

Grabación del Meet-up sobre gestión de big data en sanidad.

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Desafortunadamente, en España pocos programas de doctorado incluyen en su formación la adquisición de habilidades para aumentar la influencia y marca que ejerce individualmente un científico. Yo al menos, no conozco ninguno.

Para profundizar en este tema, tuve la oportunidad de mantener una charla transoceánica con Luis Quevedo. Después de haber tenido el honor de compartir con él facultad en la UAB, los dos seguimos una carrera en la comunicación sobre la ciencia y la biotecnología en diferentes ámbitos. La charla atacó la marca personal en varios flancos, desde  la comunicación personal hasta cómo utilizar todas estas cosas del marketing de para organizarse mejor o proyectarse en el ámbito profesional.

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La entrevista en leyemecum me gustó por la oportunidad que representó para salir de la zona de confort. Al final se convirtió en algo sencillo y comprensible al lector,  describiendo la plataforma de mecenazgo colectivo, qué ofrece y cómo surgió.

Aquí os dejo las preguntas que más me han gustado, podéis acceder a la entrevista completa aquí.

¿Cómo definirías la plataforma a alguien que todavía no sabe nada de ella? ¿Crees que es accesible a todos los ciudadanos o que es necesario tener conocimientos previos sobre proyectos científicos?

iLoveScience es una plataforma que permite la colaboración ciudadana en proyectos científicos, y lo hace a través de la financiación colectiva. En iLoveScience, los científicos explican sus proyectos de investigación, mientras que abren un período de recaudación en el cual los ciudadanos podemos colaborar y formar parte de los descubrimientos. Además, hemos conseguido también que empresas e instituciones colaboren con nosotros y apoyen proyectos de investigación de diversas maneras. Gracias a iLoveScience, los ciudadanos aprenden de primera mano conceptos de investigación puntera, nuestro equipo se ha preparado para que los ciudadanos sólo tengan que saber leer

¿Cómo crees tú que se podría concienciar a la ciudadanía de la importancia de los proyectos científicos para nuestra sociedad?

Según el INE, la inversión científica en España es del 1.33, por debajo de Portugal o el 2% de la media europea de los 25. Por si fuese poco, además de la reducción en los PGE que venimos sufriendo en los últimos años, se suma la no ejecución o ejecución parcial de partidas presupuestarias, lo que provoca que la inversión científica (y no gasto) se reduzca todavía más.

Imagino que si el gobierno recorta en ciencia  a su antojo, puede ser porque los ciudadanos todavía no son conscientes de cómo funciona la investigación por dentro. Para romper esta tendencia es necesario que el ciudadano forme parte de la investigación científica y la vea como algo cercano. Aunque en los últimos años están surgiendo nuevas e inspiradoras iniciativas, todavía nos queda mucho por hacer.

Entendemos que formamos parte de una serie de nuevos proyectos en internet que pone la ciencia al alcance del público (materia, SINC, FAMElab, divúlgame, Illustra-ciencia…) , aportándole conocimiento para su toma de decisiones diaria.

Fuera  de nuestras fronteras la americana Experiment está teniendo mucho éxito, particularmente dentro de las instituciones académicas de los USA. Entendemos que su éxito se debe a tres diferencias principales: la capacidad y voluntad divulgativa de instituciones y colectivos investigadores, la cultura existente del mecenazgo y la filantropía y por último, la facilidad en el emprendimiento que hay en aquél país

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